viernes, 17 de diciembre de 2010

Pacientes correctamente informados, empoderados, proactivos...

Todo paciente necesita ser informado sobre sus problemas de salud. Y necesita ser informado de forma correcta. La información precisa de su justa dosis para ser útil y permitirnos elegir la mejor opción. Tanto el exceso como el defecto de la misma enajenan y cohartan nuestra libertad a la hora de elegir.

Cuando hablamos de información sanitaria hay otro compomente añadido, la toxicidad o efectos secundarios de la misma.
Buscar en google nos produce un aluvión de información no filtrada. Esto puede producir stress o ansiedad en una persona previamente preocupada por un problema de salud. Preguntar a amigos o familiares es otra costumbre frecuente. Todo el mundo opina cuando se toca un tema de salud. Pero claro, no todo el mundo lo hace con criterio.

 
Si parece claro que cuando tenemos un problema de fontanería preguntamos a un fontanero y cuando el coche no arranca preguntamos en el taller, a nivel de salud la opción más prudente es plantear nuestras dudas a nuestro médico de cabecera, enfermera o pediatra. El valor añadido que pueden aportar es su experiencia, formación y lo más importante, su criterio.

Ahora bien, la información ha de ser comprensible, expuesta en un lenguaje sin jerga ni tecnicismo, de forma adaptada al paciente concreto, adecuada a la necesidad de saber de este y respetuosa con sus valores y deseos. No más información es siempre mejor, muchas veces el paciente puede no querer saber o no saberlo todo. 

Una de la principales funciones del sistema sanitario es conseguir pacientes correctamente informados. Esto no aparece en la cartera de servicios del sistema, ni hay indicadores que lo midan, pero tanto los pacientes como los profesionales sanitarios que los atendemos lo sabemos.

 Alain Ochoa y otros compañeros de la red han planteado hace unos días el reto de traducir el concepto empowered patient, paciente empoderado. Dejo el documento por si algún paciente desea aportar su punto de vista y hacer un comentario.






PROPUESTAS PARA TRADUCCIÓN AL CASTELLANO DEL “EMPOWERED PATIENT”




Por favor, añadid vuestras propuestas y, bajo ellas, la justificación por la cual creéis que es la mejor opción. Por favor, firmad cada comentario para que sepamos cuál es de quién.

Podéis también añadir vuestros nombres bajo las opciones que más os gusten. Por ahora tenemos:

Empoderado
La traducción “oficial” según RAE pero queda poco natural (@alainochoa)
Paciente empoderado (aunque suena fatal en castellano) (@EliaGabarron)
Directamente puede incluso sonar a paciente “endiosado” (la madre de @DraMyte)
La UE ya publicó hace años un paper que hablaba del EMPODERAMIENTO del paciente (@itato) y hace poco otro sobre POTENCIACIÓN de los pacientes que se puede consultar aquí http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/publications/eh_era-patient-empower.pdf
Iñaki González (@goroji), estoy de acuerdo con Alain, queda poco natural y un poco estirado. No me gusta.
De acuerdo con @alainochoa en que es la traducción oficial en el DRAE: empoderar.
1. tr. desus. apoderar. Era u. t. c. prnl.
En el panhispánico de dudas: empoderar(se). Calco del inglés to empower, que se emplea en textos de sociología política con el sentido de ‘conceder poder [a un colectivo desfavorecido socioeconómicamente] para que, mediante su autogestión, mejore sus condiciones de vida’. Puede usarse también como pronominal: «Se trata pues de empoderarnos, de utilizar los bienes y derechos conseguidos, necesarios para el desarrollo de los intereses propios» (Alborch Malas [Esp. 2002]). El sustantivo correspondiente es empoderamiento (del ingl. empowerment): «El empoderamiento de los pobres es la palabra clave» (Granma [Cuba] 11.96). El verbo empoderar ya existía en español como variante desusada de apoderar. Su resucitación con este nuevo sentido tiene la ventaja, sobre apoderar, de usarse hoy únicamente con este significado específico.
Asi que aunque me pese, “empoderar” podría resultar no sólo aceptable, sino incluso recomendable para no liarnos más (@lramosneira)
Empoderar me suena extraño y no me gusta, aunque si la RAE lo dice..(@drjmacias)
No me gusta porque entraña una relación vertical de alguien en el poder que se lo da o comparte con el paciente (@osc_miranda).

Empoderamiento es tener el control de las propias condiciones de vida. Significa retomar el poder sobre la propia vida. El término para mi es adecuado (@gallegodieguez). En promoción de la salud el empoderamiento es un factor clave (vease http://bit.ly/dQte7H ). En el tesauro multilingüe europeo de promoción de la salud, el termino en la traducción española es empoderamiento http://www.vocabularyserver.com/hpmulti/es/index.php?tema=477

Apoderado
Suena a quien tiene poder pero por delegación. (@manyez)
De acuerdo con @manyez (@dramyte)
Tiene un matiz algo “violento”, pero no sé explicar por qué (@clarabenedicto)
No, no, tiene un matiz taurino (@monicamoro) Completamente de acuerdo, suena casposo (@rosataberner)
Iñaki González (@goroji), violento y taurino van de la mano, estoy de acuerdo, ésta tampoco me gusta.
A mi tampoco me gusta el componente taurino (@drjmacias)
Apoderamiento. (@jbasago)
Se trata del concepto opuesto a marginalización en la toma de decisiones. Necesidad de que las personas objeto de una acción de desarrollo aumenten su capacidad para controlar su propia vida, a través del fomento y desarrollo de habilidades para la autosuficiencia. En un contexto amplio es sinónimo de “emancipación”.
Apoderamiento, proceso de. (@jbasago) El proceso que habilita a alguien a ganar poder, autoridad e influencia sobre otros, las instituciones o la sociedad. El apoderamiento probablemente se constituye por la totalidad de las siguientes capacidades:
·         Tener poder de decisión propio.
·         Tener acceso a la información y los recursos para tomar una decisión apropiada.
·         Tener una gama de opciones de donde escoger.
·         Habilidad para ejercer asertividad en toma de decisiones colectivas.
·         Tener un pensamiento positivo y la habilidad para hacer cambios.
·         Habilidad para aprender y para mejorar su propio poder personal o de grupo.
·         Habilidad para cambiar las percepciones por medios democráticos.
·         Mejorar la auto imagen y superar la estigmatización.
·         Involucrarse en un proceso autoiniciado y continuo de crecimiento y cambio.


Corresponsable
Casi me parece la que mejor transmite el sentido de la expresión (@alainochoa)
A mí personalmente es la que más me gusta (Rafa, @inq_maimonides) - pienso igual (@fradiex)
Me gusta porque el paciente no recibe de arriba el poder o le es otorgado (concepto clásico y más de empresa) sino que se le ayuda y forma para que sea consciente, se implique, esté motivado y acepte su responsabilidad para cuidar su salud. Va en línea con la nueva campaña: Con responsabilidad, ganamos en salud (@osc_miranda).
En realidad siempre hemos sido corresponsables de nuestra salud, lo que ahora se quiere resaltar con el empoderamiento es que el paciente tiene una voz que es igual o más importante que la del médico en cuanto a que tiene la decisión final y ese matiz no queda claro si escogemos el término corresponsable (@itato)
Mi preferida, porque indica poder de decisión, pero también su consecuencia. Y también que se decide de forma compartida. (@clarabenedicto), estoy con Clara aunque también me gusta la palabra comprometido, que no delega la resposabilidad(@vicentoller)
Me gusta más, indica la necesidad de una decisión compartida (@cientounero)
Para mi también la preferida pues comparte su salud con el profesional y participan ambos de las decisiones pero con conocimiento, sí me parece la mejor (@monicamoro)
Me gusta, traduce equidad médico-paciente (@rosataberner)
A mi me parece la mejor (@drjmacias)
Para mí, es la mejor también. El paciente tiene derechos, deberes y poder de decisión (@drajomeini)

Capacitado
También me gusta (DraMyte) casi diría que era la palabra que buscaba en mi cabeza cuando escribí “Facultado” por primera vez. Nuestros pacientes cada vez son más cosmopolitas y oyen hablar de las cosas, no se conforman con lo primero que les decimos y están capacitados para pensar y decidir por sí mismos (al menos eso se creen algunos...)

Facultado - (@lramosneira y @dramyte)
Facultar (DRAE) tr. Conceder facultades a alguien para hacer lo que sin tal requisito no podría. Eso es lo que hace ahora mismo la sociedad 2.0 con sus individuos 2.0... o 3.0, que es lo que tenemos aquí ya...
Empower (Merriam Webster): transitive verb
1
: to give official authority or legal power to <empowered her attorney to act on her behalf>
2
: enable 1a
3
: to promote the self-actualization or influence of empowering women — Ron Hansen>


Informado
No es malo pero le falta no sé qué, Mònica Moro, @monicamoro
Creo que lo que le falta es el importante matiz de la calidad y pertinencia de la información, no es lo mismo muy informado que bien. (@clarabenedicto) Estoy de acuerdo, le falta algo (@rosataberner) Demasiado frío (@dramyte)
La acción de informarse o ser informado está en el primer nivel de participación del ciudadano. Es el menos participativo, carece en la mayor parte de casos de la interactividad necesaria (@fradiex)

Iñaki González (@goroji): la combinación de “Informado” y “capacitado” es la que más me convence. El paciente debe disponer de la información más veraz posible, evitando la infoxicación, para que así pueda ser capaz de tomar la decisión que más le convenza, siempre eso sí, en estrecha colaboración con su médico y/o profesional sanitario.
Estoy con Iñaki; lo mejor es la mezcla de capacitación por la información (@drjmacias)
  > Y si lo llamamos infocitado? :) (@clarabenedicto)

Me gustó ésta: ¿Será en el fondo el “empowerment” dar palabras y dar la palabra a quien habitualmente no la/s tiene?
Salvador García y Francesc Borrell. Empowerment: el poder de una palabra. Dimensión Humana 2002; 6(2): 74-9.


Correctamente informado


El paciente correctamente informado es el que ha recibido una información de forma adecuada, entendible y oportuna con la que elegir los cursos de acción óptimos junto a sus profesionales sanitarios de referencia.

La información sanitaria precisa su justa dosis, es peligrosa por defecto y por exceso. El paciente bien informado o correctamente informado es por lo tanto el paciente ideal.

Ya son tres palabras y eso es una pega. El término tiene base bioética que podría explayar y no lo hago para optimizar. @doctorcasado


Capaz y deseoso de autogestionar su salud
es muy largo, pero recoge, creo, todos los matices del palabro “empowerement”, @evavelasco
Sí, es demasiado largo (@rosataberner)
Capaz -> capacitado? (@dramyte)

Completamente de acuerdo, qué tal llamarlo paciente autogestionado? (@marta_cisa)

¿Paciente autogestionado no suena más a automedicación o autocuidados, restringir demasiado el sentido? (@alainochoa)

Cuando el paciente toma el control de su enfermedad, se involucra de forma proactiva y toma el control de sus padecimientos y tratamientos. Un paciente con este control, posee poder, por lo que se alcanzan mayores cotas de involucración  y se acrecienta el interes por su salud; y en su enfermedad, le da seguimiento a su tratamiento y está pendiente de las mejores posibilidades de solución a su problema de salud, o sostenimiento de calidad de vida (@fradiex)
Pero ese control hay que dárselo, darle facultades para ello -> volvemos a Facultado (@dramyte)

En empresa “empowerment” significa ser propietario de, asumir algo como propio. En el campo de la salud sería algo como “el paciente es propietario de su salud y de los procesos y decisiones relacionados” (Olga @tekuidamos)

Veo dos sentidos en la palabra inglesa. Uno en el sentido latino de otorgar “potestas” potestad o poder legal de hacer algo. Esta donación se haría por parte de quien tiene la autoritas o autoridad para darla. Paciente autorizado o capacitado sería la traducción a este sentido.
Otro sentido de la palabra inglesa es la de dar capacidad en el sentido de entrenar o dar cauce a una habilidad. La acepción más antigua de to empower es “to invest with authority, authorize”, aunque luego se amplió su uso a “to enable or permit”. La traducción más exacta sería paciente apoderado, ya que se le transmite un poder que antes no tenía.
Lo cierto es que ambas traducciones son horrendas. Pero creo que el espíritu de la palabra original sin crear “palabros” puede ser paciente autorizado. (@cadanero)

Habilitado

Empoderamiento
Hace tan solo dos años si uno buscaba esta palabreja en Internet encontraba más bien poco, tenia que referirse al ingles empowerment para saber que era un nuevo concepto en el que la información sanitaria accesible a los pacientes juega un papel fundamental
Hoy en dí­a podemos consultar el estupendo Tesauro sobre Reforma del Sector Salud de la Iniciativa Regional de Reforma del Sector Salud de ALC para saber que empoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos obtienen control de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresan sus necesidades y se movilizan para obtener mayor acción polí­tica, social y cultural para responder a sus necesidades, a la vez que se involucran en la toma de decisiones para el mejoramiento de su salud y la de la comunidad. (WHO. Health promotion glossary, 1998) Se refiere al proceso de autodeterminación por el cual las personas o comunidades ganan control sobre su propio camino de vida. Se trata de un proceso de concienciación (tomar conciencia de todos los factores que influyen sobre la vida de las personas) y liberación (ganar poder de decisión sobre su propio destino)
Entrada de hace unos años en Primabog

Resourceful patient

En este libro Muir Gray The Resourceful Patient propone el termino resourceful ( ingenioso, lleno de recursos) nos da unas clara visión sobre la nueva relación entre médicos y pacientes, así como del papel que la información - mejor dicho la nueva distribución de la información- jugara en esta relación.

Responsable

Me gusta todo lo que se dice sobre el paciente Coresponsable, pero si pienso en los usos de la expresión, me parece más autoexplicativa “Paciente Responsable”  y más fácil de usar  y de entender por los propios pacientes porque a corresponsable parece que le falta algo detrás: Paciente Coresponsable con...?
Isabel Fernández Peñuelas (@ifrnandez)

Comprometido

Creo que el objetivo del “empowered patient” es cambiar el tradicional rol de paciente por un rol más activo en el que el ciudadano asume que ha de colaborar con buenos hábitos de salud y, en el caso de tener problemas sanitarios, escuchar a los profesionales y trabajar en equipo con ellos para conseguir unos fines consensuados. Por tanto, el profesional asumiría el rol de asesor (reparador en el caso de intervenciones o curas) en un proyecto personal en el que el ciudadano se siente comprometido y tiene que poner su parte.
Eloy M. Rodríguez (@eloymr)

Proactivo
Interesante debate! Si el propósito es el de encontrar una traducción literal, me temo que “empoderado” gana la batalla. Confieso que a mí nunca me ha gustado, pero es lo que hay. Además es un término que ya está muy arriagado en la literatura. De las posibles alternativas no literales yo me quedaría con “paciente proactivo” (@xavieralzaga).

El debate está muy bueno! Creo que empoderado aunque no es una palabra que suene “bonito” es la que mejor queda sobretodo si tenemos en cuenta que se ha hecho su camino y hoy es bastante utilizada en castellano. De las otras opciones, aunque larga me gustó “capaz y deseoso de autogestionar su salud”. (@vj_CR)

Proactivo me gusta @alainochoa. Hmm y a mí, aunque suena muy coaching (@draMyte)

Paciente 2.0
Que tal esto, no es una traducción de empowerment, pero según tengo entendido la coletilla 2.0 significa todo lo que se ha puesto en esto doc. Colaborativo, participativo, responsable o corresponsable de su salud. Si me tengo que quedar con una, dudaría entre Corresponsable y Proactivo, pero todo depende de hacia quien va dirigido el sinónimo, quien lo tiene que entender, explicarlo puede resultar complicado con una sola palabra. Si tuviese que hacer un eslogan sería: “devolver la salud al que le pertenece”. (Raúl F. @fisioentrevias). Otra reflexión es: si la palabra paciente ya lleva implícito todo lo que queremos adjuntar pero ha perdido su significado...Enhorabuena por la idea;)

Ya que se menciona, no quiero dejar de recordar que todo esto ha surgido a raíz de un articulillo publicado en prensa local titulado “Salud 2.0 o el paciente del siglo XXI”. Ya que nos ponemos, ¿Qué os parece Paciente Android o iPaciente, y nos ponemos al hilo de las nuevas tecnologías? (@draMyte)

Olga
Sin duda la palabra es autorizarse. Yo es la que utilizo. No sólo para pacientes. También para profesionales. Y usuarios. Y enfermos/pacientes.  Autorizarse a uno mismo. Autorizarse a opinar, a decir, a protestar, a disentir. Tenía varias notas precisamente para hacer un post sobre la palabra. El lenguaje no es inocente y empowerment está en la línea del  poder. Creo que hay que salir de esa línea. Buena iniciativa. A ver qué nos sale. Saludos.

Implicado
No sé por qué pero me gusta. Me parece que e-paciente o paciente 2.0 es sinónimo de lo que queremos transmitir pero centra el neologismo en el cómo, no en el hecho en sí. “Implicado” creo que tiene los matices de “corresponsable” y “proactivo”. “Involucrado” sería otra posibilidad, pero más larga. (@alainochoa)
Involucrado me gusta más (@marta_cisa)

Activo
¿Y “paciente activo”, simplemente? Vale, quizá simplifica las cosas, pero la esencia de estos pacientes es que se informan, implican, interaccionan con su médico de otra forma, etc., porque sienten que pueden y deben tener un papel más activo en la gestión de su salud o su enfermedad, ¿no? (@alainochoa)
Creo que has dado en el clavo, paciente activo, es un oximoron porque creo que paciente es precisamente pasivo etimologicamente. (@marta_cisa)
A mi tambien me gusta paciente activo, recoge muy bien su papel (manyez)
Tienes razón Activo está muy bien, es claro, directo y tiene el trasfondo necesario. Me gusta (@fisioentrevias)


No hablaría de “Paciente”. Hablaría de ciudadanos y ciudadanas. Puede ser una triquiñuela para llevar todo al campo del ambito sanitario y obviar otros aspectos relacionados con la salud (pero donde no interviene lo sanitario) . El termino de empowerment nace desde la concepcion de la promoción de la salud en el sentido de generar procesos de educacion para la salud y de presión social e institucional para mejorar los determinantes y contextos sociales.
Maritza Montero en este articulo ya habla del barbarismo “empoderamiento” y como este debate terminologico ya fue solucionado hace 20 30 años por la Psicologia Comunitaria @rcofinof

Copartícipe:
Participar con. RAE: Persona que tiene participación con otra en algo.
Además para la RAE partícipe es “Que tiene parte en algo, o entra con otras a la parte en la distribución de ello”.
Da una graduación diferente en cada caso, ya que se puede participar más o menos, e incluso nada, pero se tiene la opción de participar.
Tiene la ventaja de que si no pones la tilde te obliga a ello (@angelmones)

Im-paciente:
Ya no se está a la espera de la información y los resultados, se buscan y se comparten. Siempre y cuando se tome este término por el lado positivo y constructivo; el lado de las inquietudes, me parece un término fiel y que marca la diferencia ante el antes denominado “paciente” (@saruri6)

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